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目前,专门探讨先天性血管瘤、脉管畸形对患儿造成的心理影响的研究较少,现有的研究所涉及的多为颌面畸形即容貌缺陷造成的心理影响。家长必须引起重视,任何面部的畸形或缺陷,都会可能对患儿的自身心理造成巨大的影响。患儿及其家庭成员的心理压力的严重程度受到许多因素的影响,如疾病的症状、家庭系统的功能状况、家庭及患儿出生背景、患儿及其家庭成员的应对能力和医务人员的干预等,而其中医务人员对脉管性疾病心理影响的认知和理解程度以及医生及早的心理干预至关重要。
一、脉管性疾病可能产生的心理影响
对临床治疗的影响
临床上,由于以往对于脉管性疾病的治疗存在不同态度、观点和手段,甚至不同的医务人员对脉管性疾病的认识也相差甚远。正如前面所述:患儿的家庭和父母往往会在不同的医生那里得到不同的解释。家长们在面对这些不同态度、观点、手段和解释时,可能无所适从。于是他们对以医生提供的治疗或指导产生抵触情绪,甚至根本不相信为他们提供治疗的医生,之所以不相信,是因为许多医生过于保守并害怕大胆、恰如其分的外科治疗。家长的这种反应或漠然,将导致患儿丧失最佳治疗时机,进而引发患儿及其家庭额外的心理社会创伤。因为“等等看”的保守态度将会导致许多孩子更为严重的面部畸形。有资料显示,即使这些孩子的血管瘤有消退,40%仍需要外科整形。在病损消退缓慢者中,面部形状则更糟糕,80%病损消退缓慢者需要外科整形。
成人面部舌部海绵状血管瘤
对家庭的影响
血管瘤多为先天性或出生后不久发病,而新生儿或婴幼儿一般总是和家庭成员生活在一起,这类严重致畸的疾病毫无疑问首先给患儿的家庭成员尤其是父母造成心理压力,他们会为养育着一个面部缺陷的孩子而烦恼。患儿及其家庭成员的心理压力的严重程度受到许多因素的影响,如疾病的症状、家庭系统的功能状况、家庭及患儿出生背景、患儿及其家庭成员的应对能力等。
学者们对一组消退迟缓的颌面部血管瘤患儿及其家庭进行了心理学研究,结果显示:对于消退迟缓的血管瘤患儿,只要及早使用有效和恰当的治疗措施,疾病对于患儿的心理影响往往并不明显(可能是患儿尚年幼,对自身的疾病尚不认识),不过患儿的父母承受的情感和心理压力反而更明显。研究认为,脉管性疾病患儿所导致的面部缺陷或畸形,常常引发患儿父母挫败和悲伤的情感反应及心理障碍。同时指出,医务人员有医务为患儿的父母提供有效的、切实可行的心理指导和心理支持。
二、如何避免血管瘤对患者的心理影响
1、血管瘤要早治疗
患者越小且实施手术治疗越早越及时,其结果就越好。究其原因,不同年龄的胎记儿童均存在沉重的压力,对其本人和家庭的压力与年龄阶段存在特异性,即不同年龄段所产生的心理压力有所不同。儿童压力越大,越有可能表现出社交上的孤独,产生更严重的自我意识问题及情感障碍;而体貌改善与自我意识及焦虑的改善存在明显的相关性,这就进一步支持脉管性疾病尽早治疗这一主张。
儿童面部混合型血管瘤
2、家庭成员帮助
家长们在面对不同医务人员对先天性血管瘤、脉管畸形的不同态度、观点、手段和解释时,可能无所适从。家长对患儿治疗的选择将对患儿的预后产生重大的影响。如果家长不及时为患儿选择恰当的治疗方法,将导致患儿丧失最佳治疗时机,进而引发患儿及其家庭额外的心理社会创伤。
3、社会大众观念的改变
一名患儿的母亲谈到:在公共场所常常会遇到别人甚至有陌生人对孩子的畸形作出有侵犯性的反应,这令人十分痛苦。患儿和家长的心理压力不光来自于疾病本身,很大程度上来自于社会的压力。因此,大众观念的改变对于患有面部的畸形或脉管性疾病的患儿及家长心理状况的改善有着积极的作用。
成人鲜红斑痣
4、患者自我心理调节
(1)血管瘤患者一定要每天坚持体育锻炼来增强自己的抵抗力。好的身体素质也是拥有好的心态的前提。
(2)如果血管瘤患者出现了情绪低落的状态,可以向自己的家人或朋友发泄。患者还可以找些自己喜欢的事情做,或者用自己的方式把自己的情绪发泄掉。
(3)如果还是有低落的情绪,那血管瘤患者可以试着转移下自己的注意力,看个笑话或者听个音乐,这也是一种比较有效的心理调节。
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