这是一种慢性疾病——经常性的腹泻、恶心、腹胀，虽然与许多其他肠病的症状极其类似，但它无法治愈，整个肠壁广泛发炎、溃烂，严重者无法进食。
中国的流行病学调查显示，近10年来，它的病例数增长超过24倍。
而对这种神秘的疾病，我们尚知之甚少。它的成因，以及该如何治疗，目前都还尚无定论。
各位医生都猜到了，这是炎症性肠病（InflammatoryBowelDisease,IBD），主要包括克罗恩病（Crohn’sdisease，CD）、溃疡性结肠炎（UlcerativeColitis，UC），和5%～15%的未定型结肠炎（IC）。
从20世纪初到20世纪中，医疗界才慢慢意识到IBD的存在。而IBD有两大「风险因素」：
年轻；
富裕。
富裕国家爆发肠子的烦恼
29岁那年，在可能切去结肠的手术前的最后几天，亚当斯还在绝望地寻找着能够不需要手术就治愈他的克罗恩病的方法。
亚当斯是个冲浪选手，19岁即入选为职业冲浪者，但在世界级锦标赛上表现一直不太稳定：有时名列前茅，有时却双腿打颤，孱弱得像个冲浪菜鸟。
他以为是自己的心理素质不过关，或是因为饮食。
直到23岁被确诊为克罗恩病，他才意识到，长久以来影响比赛成绩的反复发热、时好时坏的腹痛、腹泻，原来都是这种病在作祟。
确诊后，亚当斯就陷入了不停看病、拿到新处方、症状缓解、药物失效、疾病复发、又看医生的循环怪圈中，更让他痛苦和尴尬的是，「发病毫无规律可言，这一分钟还是好的，下一分钟说变就变……」
亚当斯的经历也体现出IBD的两大「风险因素」：一是年轻，二是富裕。
有别于大部分疾病欺凌穷困或年老者，IBD另辟蹊径——发病者往往年富力强，社会经济阶层也较高。
这病19世纪始于北欧和英国，20世纪初传入美国。
最初，IBD在城市的发病率高于郊区，较高社会和经济阶层的发病率也较高，随着时间推移，疾病越来越普遍，也就不再有这种城乡或是阶级差异。
到了20世纪末，中国和印度等发展中国家刚富裕少许，IBD也立刻来袭。
去年年末，在Nature的报道《IBD，崛起在东方》中，亚太克罗恩病与结肠炎流行病学研究(ACCESS)领导者*秀娟说，IBD的病例数量在「爆发式增长」。
香港的IBD发病率从年的1/百万，上升到年的30/百万。而大陆的流行病学调查则显示，近10年来大陆IBD的总病例数增长超过24倍。
患者无奈：成家就业难
IBD患者最常见的症状就是腹痛腹泻。
其中，克罗恩病的特点是，整个肠壁广泛发炎，进而造成肿胀甚至梗阻，梗阻又带来腹胀、恶心和呕吐，严重者会无法进食。而且，由于肠道炎症造成的食欲减退，患者往往因慢性营养不良而羸弱不堪。
而溃疡性结肠炎患者虽然没有那么多梗阻症状，但由于结肠壁血管炎症造成了广泛溃烂，于是会频频排出粘液与血便。严重者甚至会一天这样腹泻6次以上。
IBD如此影响患者的生活质量，偏又常在青壮年间发病。
二三十岁本是最前程似锦的年纪，克罗恩病的发病高峰却也恰在此时。患者往往每天都被病痛折磨，难就业更难成家。
在欧洲，8%～10%的IBD患者完全无法工作，56%的IBD患者只能兼职。
就业困难又带来经济压力，对于本就需要支付高额医药费的IBD患者来说，这就是一个难以打破的恶性循环。
林格是个罹患IBD的姑娘。结束第二次肠切除手术后，她打开摄像机，录了一段视频放到YouTube上。
视频里，她说：患了IBD的人看上去很健康，像正常人一样，然而，这种病像定时炸弹，你不知道它什么时候会发作，你也因此没法为未来做一些计划。你周围的人没有办法理解你，也不知道如何才能帮到你。
在林格最近为Nature拍摄的IBD宣传视频中，已故的消化系统疾病权威乔瑟夫·基尔斯纳的学生鲁宾出了镜，他说：「这是一种无法治愈的慢性疾病」。
医生无奈：难确诊，病因不详
更雪上加霜的是，IBD虽然写入了内科教科书，在临床上却难以确诊。
因为其他许多肠病的症状与IBD极其类似，肠结核的症状甚至与IBD的症状近乎完全相同。
医院消化内科的罗贯虹医师，就遇到过许多求医经年的患者。
他们饱受腹泻腹痛的折磨，一次次验血验粪造影，多次复查肠镜和病理，接受好几轮不同的治疗，一项项排除掉其他症状相似的肠病，才能最终被确诊。
但是，即使确诊，也不能让人松一口气——疾病复发的阴影，将终身笼罩着他们今后的生活。
而且，直到现在，IBD的病因也没有完全查清。目前的共识是，IBD发病与遗传、免疫、微生物和环境因素都有关。
遗传因素
遗传显然是个因素。
IBD患者的父母、子女、亲兄弟姐妹患IBD的风险，是普通人群的30～倍。
同卵双胞胎同患IBD的几率也显著高于异卵双胞胎，丹麦研究者甚至发现，同卵双胞胎的克罗恩病一致率可高达58.3%。
近年来的基因组研究，也找到了超过个IBD易感基因位点。毋庸置疑，即使身在同样的环境里，有些人的先天遗传就是更容易患上IBD。
但遗传又远远不是全部。东方人这几年的IBD发病率迅速增长，显然不能归结于东方人基因突发大规模变异。更具说服力的例子来自移民研究。
后天因素
南亚本是IBD低发区域，但年加拿医院研究所的一项研究发现，南亚至加拿大的移民子女的IBD年发病率，从60/百万迅速赶上了当地居民子女的72/百万。
更令人意外的是，移民抵达加拿大时的年龄，也会大大影响IBD发病率。移民时年纪越小，IBD发病风险就越高。移民时的年龄每大10岁，IBD的风险就下降近10%。
很显然，某些后天因素起了作用。
正常情况下，我们的肠道应该能免疫耐受肠内的正常菌群。而当我们的生活方式改变时，随之改变的是我们的免疫系统，还有肠内的菌群。
有一种「卫生假说」认为，发达国家的儿童，自小就没怎么接触过不卫生的环境，导致自身免疫系统「练兵机会不足」，长大后容易大惊小怪，将无害或低害的抗原也当成大敌过度反应，杀敌一千，自损八百。
于是慢性免疫系统疾病就越来越多发，IBD也是其中一种。
美国塔夫茨大学医学中心的乔尔·韦因斯托克（JoelWeinstock）是卫生假说的支持者。
他认为，从前人们住在脏兮兮的屋里，食物露天放置，好一阵才洗一回澡。许多蠕虫寄生在肠内，学会了阻止人类免疫系统活化的本领。
如今我们的房子一尘不染，食物放进冰箱，每天早晚洗漱。几颗驱虫药下肚，就将蠕虫统统驱逐。
而我们的免疫系统，曾对肠内的常驻细菌安之若素，如今却将它们视为必须彻底清除的危险之物。
免疫系统持续大开杀戒，肠内的炎症与溃疡也就永无休止。
研究也显示，IBD患者与正常人群的肠道菌群并不相同。
前者抗炎性的微生物减少，促炎性的微生物增多；双歧杆菌和乳酸杆菌等益生菌减少，肠球菌与黏附侵袭性大肠杆菌（AIEC）则增加。
IBD患者里，检出有细菌穿透了粘液层的占30%，正常人里只有3%。慢性克罗恩病患者的回肠黏膜里有21.7%检出了AIEC菌株，正常人的对照组里则仅有6.2%检出。
这些菌群改变，可能与饮食结构的改变有关。
我们吃的脂肪越来越多，纤维越来越少，慢慢就「饿死」了需要纤维的益生菌，让促炎性细菌趁机坐大。
美国护士健康研究(NursingHealthStudy)的数据显示，那些每日摄入24克纤维的女性，患克罗恩病的风险是每日摄入12克纤维者的60%。
还有研究显示，多吃蔬菜水果，提高纤维摄入量，可以让IBD患者不那么容易旧疾复发。
其他因素
还有些其他的可能因素。比如，一些药物会损伤肠黏膜的屏障功能，增加IBD风险。久坐不动的生活方式，也会伤害肠内的菌群生态。
切除阑尾和吸烟则好坏参半，都能降低溃疡性结肠炎的风险，但也升高了克罗恩病的风险。
另外，肠镜的广泛应用，可能也提升了IBD的检出率——有些IBD患者并不是现在才出现，只是现在才被发现。
真正的挑战，在于活得有质量
年，英国的第一例纪录在册的IBD患者，从检出到死亡只用了3个月。对今天的IBD患者来讲，这个病的死亡率已经大大降低了。
在如今的英国，死于IBD者大多是70岁以上的老年人。年一项meta分析显示，溃疡性结肠炎患者的死亡率和预期寿命，与正常人群无显著差异。
克罗恩病患者的死亡率略高于普通人群，主要是因为发病多年后，胃肠道癌变率升高所致。但无论如何，IBD患者的十年生存率超过95%。
然而，对壮年IBD患者来说，真正的挑战不在于活下去，在于活得有质量。
年，德国研究者调查了IBD患者的生存质量（HRQoL），发现25～34岁的患者生存质量最差，他们大多因为这个疾病改变了职业选择、人际交往和作息规律，疾病对他们的人生打击最大。
而患者年龄越大，生活质量反而越好。
在确诊后的漫长日子里，IBD患者要面对的极高复发率。其中，溃疡性结肠炎患者80%会慢性复发，更有20%～30%在多次复发后不得不切除部分肠道。
克罗恩病的复发率更是接近90%，且70%患者在确诊后10年内病情迅速恶化。
甚至有一种残酷的说法是，只要随访时间足够长，总会看到克罗恩病复发的。目前所有的治疗手段，都只是延缓复发来临而已。
当然，这里的数据都是来自西方的手术比例，IBD在中国的手术率并不高。有些人即便因为药物副作用，生活质量极低，也仍然坚持使用药物而非手术；还有人因为不重视溃疡性结肠炎的结肠癌筛查，患上结肠癌，丧失了IBD的手术机会。
在学术上，IBD与抑郁症的关联，也同样是研究重点之一。
高复发率带来极高的不安全感和沉重的费用负担，再加上疾病本身带来的苦痛，IBD患者的抑郁发生率很高。
年，匹兹堡大学的研究者调查了例IBD患者，发现其中23%有中度甚至重度抑郁症，远高于普通人群里8%的抑郁率。我国的相关数据也显示，IBD患者的50%有疲劳、睡眠障碍等抑郁症状。
虽然目前的研究并不认为抑郁会直接导致IBD，然而，抑郁确实会加重IBD症状，并造成患者不配合甚至放弃治疗，进而导致病情恶化与复发。
最后，让我们再回到亚当斯的故事吧。
那位冲浪运动员寻找了各种疗法，甚至做好了去澳大利亚进行肠道菌群移植的准备——需要服用从健康人粪便中提取的菌种——却因病情实在严重，在医生的建议下，结肠切除手术如期进行。
当你的肠子变成你的敌人，目前看来，我们唯一的办法，也只好把它切掉了。
本文源自丁香园旗下深度报道团队「偶尔治愈」
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